Associazione Italiana Sindrome di Williams

Fondazione Deutsche Bank Italia è a fianco della Associazione Italiana Sindrome di Williams nel sostegno di bambini e ragazzi affetti da questa patologia.

Empowerment per affrontare la malattia

2018 │ Roma

Il contributo di Fondazione Deutsche Bank Italia ha permesso di aprire nel 2012 uno speciale sportello presso l'ospedale Bambin Gesù di Roma per supportare i piccoli pazienti e le loro famiglie. Nel 2014, il progetto si è ampliato avviando uno specifico percorso di ‘Empowerment’ per assistere in modo innovativo i bambini e i ragazzi.

L’iniziativa si prefigge di aiutare bambini e ragazzi nel cammino verso la conquista del più alto grado di autonomia possibile e per sostenere le famiglie nel superamento degli ostacoli psicologici, burocratici e sociali quotidiani. A questo scopo è stata scelta una persona affetta da questa rara patologia per svolgere un’attività di tutoraggio presso l’Ufficio Relazioni con il Pubblico del Bambino Gesù e accompagnare i bambini con Sindrome di Williams e le loro famiglie nell’esperienza dell’assistenza ospedaliera.


 

Il Partner

Dal 1996 l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus (AISW) accompagna le famiglie nella quotidianità complessa di una condizione multisistemica, che coinvolge molteplici aspetti clinici, riabilitativi, sociali e legali. La sindrome di Williams è una rara malattia genetica causata dalla perdita di un piccolo frammento del cromosoma 7 che provoca ritardo cognitivo, deficit dello sviluppo, malformazioni cardiache e vascolari ed è caratterizzata da peculiari tratti del volto. Attualmente non esiste una cura specifica ma è di fondamentale importanza la terapia riabilitativa, con interventi educativi precoci e mirati che permettano di migliorare lo sviluppo delle competenze cognitive e sociali.

Dicono di noi
“L’Empowerment dei bambini e delle persone affette da malattie rare è un obiettivo del Bambino Gesù. Insieme all’Associazione Sindrome di Williams è stato avviato un percorso che facilita l’accesso dei pazienti affetti da gravi patologie nel mondo lavorativo. Il progetto, che vuole rappresentare un modello di riferimento per tutte le strutture nazionali, si rinnova per accompagnare bambini e ragazzi nel cammino verso la conquista del più alto grado di autonomia possibile e per sostenere le famiglie nel superare gli ostacoli psicologici e sociali che quotidianamente si presentano."
 
Mariella Enoc

Presidente Ospedale Pediatrico Bambino Gesù